2006年01月14日

「1リットルの涙」

「1リットルの涙」jpg.jpg

配給/オールアウト
公開/2004年
キャスト/大西麻恵、かとうかずこ etc...

<story>
“脊髄小脳変性症”という難病と闘い、
25歳という若さでこの世を去った木藤亜也さんの日記を元に編集した本、
「1リットルの涙」を映画化したものがこの映画。

“脊髄小脳変性症”

身体が少しずつ麻痺し、
歩行も日常的な動作も困難になっていくという難病で、
運動失調を主要な症状とする神経変性疾患を脊髄小脳変性症という。

もっとも、「脊髄小脳変性症」は総称であり、
臨床症状や、病理所見、遺伝子の異なる数多くの疾患が含まれる。

亜也は中学3年生の時、
突然、この脊髄小脳変性症という難病にかかってしまい、
徐々に歩行が困難、喋る事にも不自由を感じるようになっていく。

反射的にバランスをとり、
素早い滑らかな運動をするのに必要な小脳・脳幹・脊髄の神経細胞が変化し、
ついには消滅してしまう病はやがて亜也から自由な行動を奪い、
進学校の県立東高校に入学し新しい友達に囲まれてた生活さえ奪っていく…。

養護学校高等部へ転校後、
病は進行し、遂に亜也は自力で歩くことすらできなくなってしまう…。





亜也さんが生きていた頃も、
そして今も、その原因は究明されていないらしい…。

なので、原因的治療は「無い」のが現状で、
専ら対症療法ということになり、まさに映画やドラマのようなことが現実に。

映画を観ても、ドラマを観ても、
やっぱり亜也さんのことを「強い人」と感じさせられます。

比べる事がナンセンス。
でも、もし「自分が…」と思うと、あんなに強くは生きられないだろう。
自暴自棄になってしまいそう、
希望を一切持てなく、心を閉ざしてしまいそう。
・・そう思います。

「人の役に立つ仕事がしたい」

ドラマでも映画でもこのセリフは出てきます。
きっとご本人が本当に仰っていたのでしょう。

彼女が生きてる時、
何人の人が彼女の生きる姿に勇気をもらったのか分からない。
けれど、今、
それから約20年の時を越えて彼女の意志は受け継がれ、
日本の多くの人に「愛」「希望」「勇気」を与えてくれたと思います。

「不幸じゃない。不便なだけ」

この言葉を心の底で支える勇気、
そう言えることの強い意志を、やっぱり凄い人だと思います。

この病が早く治療可能なものになることを祈っています。


※原作「1リットルの涙〜難病と闘い続ける少女亜也の日記」は、闘病中の亜也さんが日記やメモなど14歳から21歳まで書き溜めていたものを1986年に名古屋の出版社が発刊したものである。
ご本人は1988年5月、25歳で他界。タイトルは養護学校へ転校を決めた際の亜也さんの心情を表しているという。


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